দেশে বিরল রোগের সন্ধান, চিকিৎসায় হাবুডুবু অবস্থা

দেশে সম্প্রতি বেশ কয়েকজন রোগীর সন্ধান মিলেছে যারা এক বিরল রোগে আক্রান্ত। এ রোগের পরীক্ষা যেমন দেশে সম্ভব নয়, চিকিৎসার জন্যও প্রয়োজন মোটা অংকের টাকা। যা গরীব বা মধ্যবিত্ত পরিবারের পক্ষে প্রায় অসম্ভব।

স্পাইনাল মাসল এট্রোফি বা এসএমএ নামের ওই বিরল রোগে শরীরের পেশী কাজ করে না। এ রোগের আক্রান্ত হলেও জানা সম্ভব না দেশে। তাই রোগ শনাক্তের জন্য যেতে হয় পাশের বা উন্নত কোনো দেশে।

এসএমএ আক্রান্ত এক শিশুর দেখা হয় প্রতিবেদকের সাথে। ছোট্ট মোমিনুল একটা সময় স্কুলে যেতো, মাঝে মাঝে বাইরে খেলতেও যেতে পারতো। কিন্তু এখন আর পাগুলো ঠিক মতো চলে না। সোজা হয়ে বসাটাও কষ্ট হয়ে যায় অনেক সময়।

জেনেটিক এই রোগের কারণে শরীরের পেশীগুলো আর কাজ করে না। হাত-পা এমনকি ফুসফুস পরিচালনার জন্য মস্তিষ্কের সিগন্যাল যে পাঠানোর কথা, সেই প্রক্রিয়া বাঁধাগ্রস্ত হয় এই রোগে।

বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক অধ্যাপক ডা. সারোয়ার ইবনে সালাম জানান, যে স্নায়ুকোষগুলো আমাদের চলা-ফেরার জন্য কাজ করে এসএমএ আক্রান্ত হলে সেগুলো মাংসপেশিগুলোকে যথেষ্ট সিগন্যাল না। ফলে পেশীগুলো দুর্বল হয়ে যায়।

সাধারণত এসব খুব কম বয়সেই ধরা পড়ে এ রোগ। এতে বুদ্ধি কিংবা আবেগ স্বাভাবিক মানুষের মতো হলেও শরীর স্বাভাবিক থাকে না। বাবা-মায়ের কষ্টও বোঝে এই শিশুরা। কিন্তু অসহায় রোগের কাছে।

চিকিৎসা আছে, তবে কোটি টাকা দামের সেই ওষুধ কিনে ব্যবহার করার সামর্থ্য আছে পৃথিবীর হাতে গোণা কিছু মানুষের। এমনকি রোগটি শনাক্ত করার মতো প্রতিষ্ঠানও বাংলাদেশে নেই। এসএমএ শনাক্ত করতে যেতে উন্নত কোনো দেশে।

রোগীদের কয়েকজন স্বজনরা জানান, তারা পাশের দেশ ভারত থেকে গিয়ে পরীক্ষা করিয়ে শনাক্ত করাতে পেরেছেন রোগ। তবে, দেশে তারা এ রোগের কোনো ওষুধ পাচ্ছেন না।

এসএমএর ধরণ বুঝে কখনো বক্ষব্যাধি, কখনো নিউরোলজি আবার কখনো বা অর্থোপেডিক্স বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকের শরণাপন্ন হন অভিভাবকেরা। তাই, সব ডিসিপ্লিনের চিকিৎসকদের সমন্বয়ে এখন থেকে প্রতি মাসের প্রথম মঙ্গলবার রাজধানীর বারাকাহ জেনারেল হাসপাতালে এসএমএ ক্লিনিকের আয়োজন করছে কিউর এসএমএ বাংলাদেশ ফাউন্ডেশন।

এসএমএ শিশুর হামাগুড়ি, হাঁটা, বসতে এবং মাথার নড়াচড়া নিয়ন্ত্রণ করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করতে পারে। গুরুতর এসএমএ শ্বাস নেওয়া এবং গিলতে ব্যবহৃত পেশীগুলোরও ক্ষতি করতে পারে।